Durante lo scorso fine settimana, si è svolto a Girona (Spagna) il congresso SotM2010 (State of the Map), meeting annuale della fondazione OpenStreetMap giunto alla sua quarta edizione.
OpenStreetMap (OSM) è un progetto collaborativo finalizzato a creare mappe a contenuto libero del mondo ( http://www.openstreetmap.org ).
Scopo del meeting è quello di mettere in contatto tutte le persone che più o meno attivamente partecipano al processo di creazione dei dati geografici, ma anche quello di presentare lavori ed esperienze di ricerca basati appunto sui dati ottenuti attraverso OSM.

Il Comune di Castelfiorentino ha promosso di recente “Libero Accesso…Accesso Libera tutti!”, un progetto di mobilità partecipata contro tutte le barriere fisiche e non, con l’obiettivo di realizzare una mappa dell’accessibilità urbana partecipata e condivisa. Il contributo dei cittadini è avvenuto attraverso la partecipazione a laboratori, anche virtuali, e la presentazione di segnalazioni con l’intento di evidenziare i percorsi accessibili alle persone con ridotta mobilità (disabili, anziani, mamme con passeggino, ecc. ?), gli itinerari da preferire, le barriere architettoniche da abbattere.
Proprio per presentare i risultati del progetto partecipativo, che si avvale di un finanziamento dell’Autorità Regionale per la partecipazione della Regione Toscana e del contributo della Banca di Credito Cooperativo di Cambiano, l’Amministrazione Comunale ha concesso l’autorizzazione alla Geologyx, la società che si occupa della parte tecnica del progetto, di esporre i risultati preliminari al Congresso SotM.

La presentazione del progetto è avvenuta sabato 10 luglio 2010 con l’illustrazione dei criteri che hanno portato alla definizione delle regole con le quali sono stati attribuiti differenti colori alle strade, in base al loro grado di accessibilità (verde, accessibile a tutte le persone che hanno problemi di mobilità, fino al rosso, non accessibile a coloro con problemi di mobilità) e i processi con cui sono stati raccolti e successivamente elaborati i dati.

L’intervento ha riscosso un notevole successo da parte della comunità di OSM. In particolare, gli intervenuti hanno apprezzato, da un lato, la disponibilità di un’amministrazione pubblica a utilizzare dati geografici liberi e condivisibili da tutti, dall’altro, l’opportunità data ai cittadini di partecipare attivamente ad un processo di “mappatura” del territorio a favore della mobilità e accessibilità urbana.

Il progetto è ancora in corso. Tutti i cittadini, anche coloro che non hanno partecipato ai laboratori, possono contribuire alla realizzazione della versione definitiva della mappa, proponendo correzioni e miglioramenti e segnalando problemi relativi all’accessibilità urbana, attraverso l’apposita scheda di segnalazione on-line.

E’ inoltre possibile compilare un questionario on-line, per far conoscere il proprio punto di vista sui problemi dell’accessibilità.

Per chi non ha confidenza con il computer, c’è comunque la possibilità di effettuare le segnalazioni anche su cartaceo. Basta compilare l’apposito modulo e depositarlo nei relativi contenitori che si trovano in vari punti della città, tra cui l’URP (piano terra Palazzo Comunale), la Biblioteca Comunale “Vallesiana” (via Tilli) e il Ciaf (via Masini).

Ulteriori informazioni sul progetto sono disponibili sul sito www.comune.castelfiorentino.fi.it

Il primo laboratorio si è svolto martedì 4 maggio, con la partecipazione di circa 30 cittadini, selezionati tra coloro che hanno fatto pervenire le richieste di iscrizione.
Anche chi non partecipa ai laboratori, tuttavia, può offrire il proprio contributo nella realizzazione della mappa compilando l’apposita scheda di segnalazione on -line sui problemi di accessibilità urbana.
E’ inoltre possibile compilare un questionario on-line per far conoscere il proprio punto di vista sui problemi di accessibilità.

Il prossimo appuntamento con il laboratorio di partecipazione è MARTEDì 18 MAGGIO alle ore 18.00 presso il CIAF, via Masini 117/119.

Il progetto “Libero accesso, accesso libera tutti!” è finanziato dall’Autorità per la Partecipazione della Regione Toscana.

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A cosa serve partecipare?

La Legge Regionale Toscana n. 69/2007, entrata in vigore il 18 gennaio 2008, contiene norme sulla promozione della partecipazione alla elaborazione delle politiche regionali e locali e ha come finalità generale quella di “contribuire ad una maggiore coesione sociale, attraverso la diffusione di una cultura della partecipazione e la valorizzazione di tutte le forme di impegno civico”.

Gli obiettivi perseguiti sono, in particolare:
- contribuire a rinnovare la democrazia e le sue istituzioni integrandola con pratiche, processi e strumenti di democrazia partecipativa;
- rafforzare, attraverso la partecipazione dei cittadini, la capacità di costruzione, definizione ed elaborazione delle politiche pubbliche;
- promuovere la partecipazione come forma ordinaria di amministrazione e di governo;
- creare e favorire nuove forme di scambio e di comunicazione tra le istituzioni e la società;
- valorizzare i saperi diffusi e le competenze presenti nella società, anche dando voce a interessi poco rappresentati.

La Giunta Regionale Toscana ha approvato inoltre un protocollo d’intesa Regione-Enti Locali che costituisce uno strumento di cooperazione con il quale gli enti locali dichiarano di voler collaborare alla diffusione dei processi partecipativi, di condividere le finalità della legge e di accettarne le procedure.

Il Comune di Castelfiorentino ha aderito al Protocollo d’intesa Regione-Enti Locali (Delibera di Giunta Comunale n. 152 del 30/12/2008) con l’intento di promuovere e sostenere i processi partecipativi locali, ritenendo che il coinvolgimento e la partecipazione dei cittadini si sviluppino necessariamente attraverso una informazione capillare e tempestiva, attraverso processi di ascolto e di condivisione dei problemi e ricerca di soluzioni concertate.

Per informazioni e segnalazioni:

Ufficio Relazioni con il Pubblico
Piazza del Popolo, 1
Tel. 0571 686341 – Fax 0571 686348
e-mail urp@comune.castelfiorentino.fi.it
Orario: dal lunedì al venerdì ore 8.30-14.00, martedì e giovedì anche ore 15.30-18.00, sabato ore 8.30-13.00.

I moduli per le segnalazioni si trovano anche presso:

Biblioteca Comunale Vallesiana
(e punti decentrati)
Via Tilli, 41
Tel. 0571 64019
Fax. 0571 686388
biblioteca@comune.castelfiorentino.fi.it
Orario: LUN/MERC/VEN 14.30-19.00;
MART/GIOV 9.30-13.00 14.30-19.00

CIAF
Via Masini 117/119
Tel/Fax 0571 629674
email: ciaf@comune.castelfiorentino.fi.it
Orario: lunedì ore 9.30-12.30, mercoledì e venerdì ore 9.30-12.30 e 15.00-18.00

AUSER Filo d’argento
Via G.Verdi, 14
Tel. 0571/64351
lun-sab ore 10.00-11.30
lun-ven 16.00-18.00 (da ottobre a fine marzo)
lun-ven 17.00-19.00 (da aprile a fine settembre)

Scuola Comunale di Musica
Via delle Monache n. 7
Tel. 0571 629442

Allegati

Modulo di iscrizione
Scheda di approfondimento sul progetto
Volantino informativo
Invito all’incontro pubblico del 15 Aprile
Il Logo vincitore
Tutti i Logo in concorso

Assai più grave è che la Uefa decida di assegnare la finale di Champions League a una città senza inserire – lo deduco, non ne sono sicuro, ma a questo punto mi pare assai probabile – fra i requisiti essenziali la piena e adeguata accessibilità dell’impianto a tutti. Il risultato è che entrambe le tifoserie – bavaresi e milanesi – si vedono negato un diritto sancito dalla Convenzione Onu all’art.30 . Inutile, ma mica tanto, ricordare che la Spagna è fra i primi Paesi a ratificare la Convenzione, e in effetti molte cose nel Paese iberico funzionano bene, stando alle informazioni in possesso delle associazioni delle persone con disabilità. Ma qui davvero non ci siamo.

Io vado spesso a San Siro, e anche se contesto la filosofia dell’accessibilità di questo come di tutti gli altri stadi (parliamo comunque di spazi “dedicati”, il che impedisce la libera scelta del posto, della visuale, delle amicizie, e così via…) bisogna pur dire che Inter e Milan consentono a moltissime persone con disabilità di accedere a spazi dignitosi, con ottima visibilità, in posizione centrale, tribuna arancio, e anche gratis (cosa sulla quale dissento da sempre: poco ma farei pagare, in modo da essere sicuri che si va allo stadio per passione… autentica!).

Pensavo dunque che la mia balzana idea di partire e andare in auto a Madrid, via Barcellona (per passare dal luogo del delitto, ovviamente…) sarebbe stata fattibile, se non addirittura banale. E invece così non sembra. Presto per rinunciare, anzi, cerco una mobilitazione bipartisan (Inter e Bayern) con l’aggiunta di spiriti liberi di ogni bandiera, perché sono convinto che dietro la banalità di un diritto apparentemente minore (ovviamente non paragonabile ai servizi essenziali alla persona) si celi un sentire comune, una bandiera che tutti comprendono e possono sventolare con foga. Non chiedo di tifare Inter, ci mancherebbe, ma semplicemente di garantire a me, e a tutti i tifosi con disabilità, di poter scegliere se andare o meno a vivere un grande evento sportivo, in un tempio del calcio moderno.

Fonte: Franco Bomprezzi

Calendario del Festival per città

Carpi

• Mostra d’arte ‘La Figura della Protezione’ (2/30 Maggio Castello dei Pio) Excursus della figura della protezione nell’arte: dai mantelli rinascimentali delle immagini sacre agli odierni mantelli di “Batman di Tranquilli” – curata dalla Storica e Critica d’Arte Bianca Tosatti

- Tavola rotonda introduttiva (domenica 2 Maggio ore 16.30)

- Vernissage (domenica 2 Maggio ore 18.30)

- Eventi in mostra:

Davide Rondoni – poeta (sabato 8 Maggio ore 21.00) lettura di poesie e l’ascolto di brani musicali,

Quartetto d’archi Euphoria (domenica 16 Maggio ore 21.00) Il quartetto Euphoria con l’intervento della Storica e Critica d’arte Bianca Tosatti ci aprirà nuovi orizzonti interpretativi circa la possibile liaison tra musica ed arti figurative sul tema della Protezione

• Pièce teatrale ‘Nati due volte’ (domenica 9 Maggio ore 21.00) messa in scena dall’Associazione ‘Studi Imperfetti’ tratto dall’omonimo romanzo di Giuseppe Pontiggia con Andrea Carabelli e Giorgio Sciumè
• Proiezione del Film documentario  ‘Tremendamente Amati’ (martedì 11 Maggio ore 21.00 film documentario prodotto dal Centro Culturale Santomobono in collaborazione con il Movimento per la Vita di Cremona, con la regia di Antonio Capra per Egofilm, racconta le testimonianze di tre madri di figli con gravi disabilità
• Proiezione Film ‘Il papà di Giovanna’ (mercoledì 12 maggio 2010 ore 21.00) di Pupi Avati con Francesca Neri, Alba Rohrwacher ed Ezio Greggio, alla proiezione del film seguirà un dibattito a cui sono stati invitati regista ed attori
• Spettacolo musicale Integr-arte (giovedì 13/maggio 2010 ore 21.00) il Teatro Comunale di Carpi ospiterà lo spettacolo realizzato dal gruppo Scià Scià in collaborazione con le Scuole medie Alberto Pio e l’artista britannico David Jackson

Convegno di psichiatria ‘Prove d’orchestra’ (sabato 15 maggio 2010 ore 10.30) Auditoriun San Rocco

• Spettacolo teatrale di Manolibera (martedì 18 maggio 2010 ore 21.00) Il Teatro Comunale di Carpi ospiterà lo spettacolo realizzato dalla compagnia teatrale Manolibera della Nazareno Soc. Coop. Soc.

Modena

• Spettacolo di danza (venerdì 13/05 ore 21.00), presentata da Iva Zanicchi e Paolo Brosio la serata vede protagonisti al Teatro Comunale di Modena artisti ispanici che ci stupiranno con lavori sul tango e sul flamenco: Danzabilmente, Despertar los Sentidos, Patricio Lolli, Quartetto Lumière, Wheelchair Dance.

Bologna

• Pomeriggio d’arte a Bologna (sabato 15 Maggio ore 16.30) presentato da Paolo Cevoli e Claudia Penoni l’evento  sarà allietato dalle musiche di artisti ungheresi ed italiani: Ladri di Carrozzelle, Erdi Tamàs, Ensemble Artessenziale di Novara

Correggio:

• Open Festival Teatro e Cinema (il 12 Maggio 2010, Musica e Danza il 13 Maggio 2010) la prestigiosa cornice del Teatro Asioli farà da cornice all’evento che si svilupperà in 2 giornate dedicate alle diverse discipline in gara
• Spettacolo teatrale ‘Il Malato immaginario (lunedì 17 Maggio 2010 ore 21.00)’, il Teatro Asioli ospiterà lo spettacolo realizzato dalla Compagnia Manolibera della Nazareno Soc. Coop. Soc. in collaborazione con il Liceo Corso

Il Festival consiglia

• Spettacolo di Danza Luna Latina (Venerdì 21 Maggio 2010 e Sabato 22 Maggio 2010 ore 21.00-Teatro De André Casalgrande RE). Nella serata si alterneranno sul palco gli allievi della scuola e alcuni artisti del Festival di questa e delle passate edizioni

PER MAGGIORI INFORMAZIONI:

Chiara Bellardi
Responsabile della Comunicazione
Cooperativa Sociale Nazareno
Via Bollitora Interna 130,
41012, Carpi (MO) -Italy-
Tel. (0039).059-66.47.74
Fax.(0039).059-66.47.72

Mob.0039.348.16.13.252

www.nazareno-coopsociale.it

Sarebbe giusto, almeno un piccolo segno, se ognuno di noi provasse almeno per un momento a ragionare sul senso della vita, sulla fortuna di essere liberi e indipendenti. E magari usasse il telefono cellulare non per inviare auguri stereotipati a tutti i contatti della rubrica, ma cercasse, fra le proprie amicizie, proprio quell’amico che è più solo, che è tanto tempo che non si sente, che magari ci disturbava mentalmente con i suoi problemi così gravosi da apparire insopportabili.

Vorrei davvero che la via crucis della vita venisse per qualche giorno condivisa, basterebbe guardarsi attorno, anche nelle nostre strade, nelle nostre piazze, per cogliere negli sguardi pensierosi e cupi della gente questo momento di solitudine e di smarrimento. Senza la speranza di un sorriso, al Venerdì non può seguire la Pasqua.

Non voglio fare il predicatore, né il moralista. Ma ricordo bene che un anno fa, più o meno di questi tempi (erano i primi di maggio) ho visto da vicino la perdita totale dell’autosufficienza (se non della vita). E non voglio dimenticare i miei compagni di strada, in rianimazione, nelle corsie di ospedale, nei racconti dei familiari. Questa umanità silenziosa che ci vive accanto, che sa perfettamente il significato della via crucis.

Che sia una Pasqua di vicinanza. E di ascolto.

Fonte : FrancaMente

Si tratta di realizzare sistemi integrati di trasporto che, nel rispetto della normativa, siano capaci di dare “voce” ai tantissimi consumatori che si vedono negati diritti nevralgici per lo svolgimento della propria vita sociale e per la conseguente integrazione sociale.

1. Violenza di strada tra pari – identificazione delle buone pratiche, raccomandazioni, campagne di sensibilizzazione che coinvolgono i giovani sui temi della violenza di strada, della violenza giovanile e le relative problematiche quali la droga, l’abuso di alcol ed il trasporto di armi
2. Violenza attraverso i media – realizzazione di programmi educativi e di formazione, nonché realizzazione di attività volte ad aumentare la comprensione nei bambini, nei giovani e nelle donne degli effetti potenzialmente negativi delle nuove tecnologie ed educarli sui rischi e sulle possibili soluzioni, con l’obiettivo di garantire il loro benessere e la loro sicurezza
3. Punizioni corporali nei confronti dei bambini – creazione di materiale didattico e di sensibilizzazione che affronti la questione delle punizioni corporali nei confronti dei bambini nelle loro case e / o negli istituti o semi-istituti,  subite in tutta Europa
4. Rafforzamento delle capacità delle forze dell’ordine e degli operatori giuridici inerenti la violenza nei confronti del partner -  formazione e scambio di esperienze, al fine di rafforzare la capacità dei professionisti che lavorano in polizia, in settori giudiziari e para-giuridici a favore delle donne vittime di violenza domestica
5. Lavoro sul campo a livello base con il coinvolgimento dei bambini, dei giovani e / o delle donne, in particolare programmi che mirano a dare loro la facoltà di proteggere se stessi ed i loro coetanei contro la violenza. Tali programmi potrebbero includere specificamente la formazione, la consulenza, la formazione di meccanismi di gruppo informale di sostegno e di idee innovative volte allo sviluppo di un ambiente protetto per i bambini, i giovani e le donne.

I progetti, della durata di 12 o 24 mesi, devono essere presentati da almeno due organizzazioni partner di due diversi Stati membri dell’Unione.

Al fine di fornire supporto per la presentazione dei progetti, si invitano le associazioni o enti interessati a dare informazione dell’intenzione e dei contenuti del progetto inviando una e-mail a redazione.rete@governo.it, all’attenzione del direttore generale dell’Ufficio per gli interventi in campo economico e sociale, dott. Michele Palma, rappresentante italiano del comitato Daphne III.

Le domande di sovvenzione devono essere presentate entro il 30 aprile 2010.

Allegati:

• Daphne Programme Facts Sheet

Approfondimenti:

• Daphne III

CHIEDIAMO PERTANTO ALLA GIUNTA LOIERO E ALL’ASL DI LOCRI L’IMMEDIATO RIPRISTINO DELLE TARIFFE STABILITE DALLA LEGGE E L’ACQUISTO DI TUTTI I POSTI RESIDUI DISPONIBILI, SENZA RICORRERE A STRUTTURE FUORI DAL TERRITORIO DELLA LOCRIDE.

ANNUNCIAMO CHE, FINCHÈ CIÒ NON AVVERRÀ, IL GOEL, LE SUE COOPERATIVE E I SUOI LAVORATORI AVVIERANNO UNA FASE ININTERROTTA DI PROTESTE E PRESE DI POSIZIONE, NON ESCLUDENDO ANCHE AZIONI LEGALI.
Rendiamo noto infine che Confcooperative Calabria, la CGIL e la CISL affiancheranno con convinzione questa denuncia e questa azione di protesta di Goel e dei suoi lavoratori.

Occhi allungati, ditina dei piedi leggermente separate e lingua un po’ all’infuori. Per combattere i pregiudizi sulla disabilità e diffondere il rispetto delle diversità, arriva anche in Italia Baby Down, la bambola con i tratti somatici di un bebè con sindrome di Down. Nata in Spagna due anni fa da un’idea della casa produttrice di giocattoli Super Juguete e della Fundaciòn Down España e subito diventata un successo, Baby Down sbarca sul mercato italiano grazie alla collaborazione tra una cooperativa sociale e un’impresa commerciale e al sostegno di due associazioni non profit, tutte di Bologna.

A importarla in esclusiva per l’Italia, rinunciando alle normali spettanze, sarà la società Cangillo Interni Limited Edition, mentre la distribuzione sarà curata dalla cooperativa sociale Il Martin Pescatore, che assiste e dà lavoro a persone con gravi disturbi psichici. Saranno loro, infatti, a occuparsi degli imballaggi e delle spedizioni della bambola sul territorio nazionale.

Il ricavato delle vendite di Baby Down (che per adesso è possibile effettuare solo on line all’indirizzo www.ilmartinpescatore.org/baby-down.html) andrà a sostenere le attività della cooperativa Il Martin Pescatore e delle due associazioni di familiari di persone con disabilità genetica, coinvolte nell’iniziativa: sono l’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna e il Ceps (Centro emiliano problemi sociali per la Trisomia 21) di Bologna. Gli incassi serviranno inoltre ad attivare un laboratorio di sartoria per realizzare i vestitini per le bambole, che darà un’opportunità lavorativa alle persone in situazioni di disagio.

“Proporre una bambola con sindrome di Down, con i suoi caratteristici occhi a mandorla, è una novità per l’Italia – dice Francesca Bernaroli, presidente della cooperativa Il Martin Pescatore -. Ci piace l’idea di offrire l’opportunità di abbattere, attraverso il gioco, i pregiudizi legati a questa condizione genetica e, più in generale, alla diversità”.

Disponibile per ora nella versione “femminuccia”, Baby Down è un giocattolo che insegna a confrontarsi con le diversità e a conoscere le necessità dei bambini affetti dall’alterazione cromosomica nota come Trisomia 21. Nella confezione della bambola è infatti inserito un opuscolo che contiene alcune semplici indicazioni sulle attività più indicate per stimolare le capacità sensoriali e intellettive dei bambini con sindrome di Down.

“Ad esempio Baby Down può insegnare – aggiunge Claudio Rizzoli, presidente del Ceps – che gli occhi leggermente a mandorla dei bambini con Trisomia 21 fanno parte della loro identità e che non vanno cancellati con la chirurgia estetica. Le persone con sindrome di Down e altre diversità non sono di un mondo a parte, sono tra noi, ed è normale che lo siano”.

“Con Baby Down non vogliamo assolutamente suscitare polemiche né banalizzare la disabilità riducendola a un semplice giocattolo – conclude Antonella Gambini dell’associazione Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna -. Crediamo piuttosto che attraverso il gioco si possa diffondere, già tra i più piccoli, la cultura del rispetto e offrire l’occasione per un percorso di crescita verso il riconoscimento di ogni individualità”.

Baby Down è in vendita al prezzo di 34,90 euro.

Per informazioni:
Il Martin Pescatore, tel. 051 6761870
e-mail sociale@ilmartinpescatore.org.

Ass. Retinite Pigmentosa Emilia-Romagna, tel. 051 246705
e-mail rp.bologna@associazionerpbo.191.it.

Ceps, tel. 051.322041, e-mail assceps@iperbole.bologna.it.

Le principali evidenze emerse

Come ne esce la sanità della disabilità
Un primo dato emerso è la disparità di accesso alle Unità Spinali tra Nord e Sud Italia.
Le Unità Spinali sono centri comprensivi di tutte le specialità cliniche e sociali necessarie per la gestione ottimale del trauma che ha causato la disabilità e delle successive fasi di riabilitazione e recupero dell’autonomia. Al Sud queste strutture sono pressoché inesistenti. Attualmente è presente soltanto l’Unità Spinale di Cagliari e più di recente sono stati dedicati dei posti letto per il ricovero da lesione midollare presso il Centro di riabilitazione di Cassano delle Murge in provincia di Bari. Ne consegue che i viaggi per far curare una persona dal Sud al Nord non sono “pellegrinaggi della speranza” ma sono viaggi della necessità. Soltanto il 38% degli intervistati ha avuto accesso in Unità Spinale nelle 24 ore successive al trauma. Di coloro che hanno atteso un posto letto disponibile, il 71% sono passati almeno per un ospedale di “transizione”, mentre il 29% per più di uno. L’inadeguatezza del numero di posti letto dedicati a questa disabilità non consente la realizzazione di una assistenza ottimale ed immediata aumentando la possibilità che si verifichino danni terziari.
Una volta tornati a casa, nel percepito della popolazione studiata, la condizione di persona disabile merita l’assistenza prevalente dei medici ospedalieri. Il medico di medicina generale conosce poco della lesione midollare e non sempre dimostra di volersi interessare e di voler approfondire il proprio sapere su questa condizione. I motivi più ricorrenti sono sostanzialmente il poco tempo a disposizione e il numero esiguo di disabili da lesione midollare tra i pazienti assistiti. Per questi motivi se il 48% si rivolge a lui per prescrizioni e esigenze cliniche di base, il 18% degli intervistati in caso di bisogno si rivolge direttamente all’Unità Spinale, mentre il 34% ritiene di aver sviluppato una conoscenza sulla lesione midollare tale da decidere quali indicazioni fornite dal medico di medicina generale prendere per buone e quali invece sottoporre all’attenzione dello specialista ospedaliero.
Come ne escono i servizi psico-sociali della disabilità
E’ spesso il team multidisciplinare nelle Unità Spinali formato da psicologi e assistenti sociali con il supporto delle Associazioni dei pazienti a sopperire in modo sussidiario ai servizi mancanti sul territorio.
Gli assistenti sociali infatti in molte regioni non sono presenti, soltanto il 51% degli intervistati è venuto a contatto con questa figura professionale una volta rientrato a casa.
Diverso è il discorso per gli psicologi e gli altri professionisti che si prendono cura della psiche (counselor, maestri spirituali) con i quali il rapporto è ambiguo: da un lato le persone con lesione midollare ne sentono la necessità, ma d’altro canto vogliono dimostrare di non averne bisogno per il 73%.
Come ne esce la famiglia
Il 70% delle persone che offrono assistenza alle persone disabili sono donne, con un’età media di 45 anni, in prevalenza mogli, compagne e madri. Il 47% delle persone con lesione midollare riscopre il senso della famiglia dichiarando che i rapporti con i genitori, ai quali è richiesto un supporto deciso nel cammino verso il raggiungimento dell’autonomia, è migliorato.
Sono leggermente più positivi i rapporti con i figli (52%), mentre si divide l’opinione sul rapporto con i parenti: ad un 47% che li considera invariati si oppongono il 28% li considera migliorati, mentre il 25% avverte una maggiore conflittualità.
Il 70% dei familiari ha subito o chiesto modifiche importanti (interruzione, aspettativa, richiesta part time) delle proprie condizioni lavorative per prendersi il tempo per la cura alla persona con lesione.
Come ne escono le relazioni
La disabilità mette alla prova le relazioni con gli amici: la nuova condizione costituisce una vera prova in cui si fa “selezione”. I dati indicano che gli amici cambiano, si creano nuove forme di amicizia con persone disabili ma è presente in modo inquietante il fantasma di una stagnante solitudine in un’età giovane, proprio quell’età che dovrebbe essere il momento del fiorire delle amicizie “fuori dalla cerchia della propria famiglia”. Il 39% degli intervistati ha problemi nel coltivare con gli amici un rapporto.
Le relazioni affettive sono in pericolo. Vi sono modifiche che portano a rotture delle relazioni in circa il 12% della popolazione con lesione midollare che ha partecipato alla ricerca. Ma il dato più eclatante è che il 75% delle persone disabili tra i 41 e i 50 anni vive ancora con i genitori: questo risultato indica quanto si è ancora lontani dal perseguimento della VITA INDIPENDENTE auspicato dalla Convenzione dei Diritti dei Disabili delle Nazioni Unite.
La scuola e il lavoro
Si è registrato un 59% di opportunità perdute di neo-inserimento (studi interrotti) e re-inserimento nel contesto lavorativo.
La lesione midollare è un trauma che si verifica in età giovane: il 72% degli intervistati ha subito la lesione in età inferiore ai 30 anni (in media 28.7 anni). Il dato preoccupante è che il 41% delle persone che hanno subito un trauma midollare in età più giovane di 18 anni ha interrotto gli studi.
Dei disabili intervistati, solo un 40% sente la spinta necessaria e il coraggio di cercare lavoro. Di quel 40% solo la metà circa ottiene un lavoro e nel 53% dei casi in un settore diverso da quello in cui operava in precedenza. Una volta che la persona riesce a inserirsi è buono il quadro dei rapporti con i colleghi e il datore di lavoro: nei giudizi, il 70% dice che i colleghi sono cortesi, e accoglienti ma non inutilmente caritatevoli. Le barriere architettoniche nel luogo di lavoro invece costituiscono la vera questione: dalle risposte, malgrado la normativa, dei luoghi di lavoro che presentano barriere architettoniche solo nel 42% vengono rimosse.
Le barriere architettoniche
Il 55% della popolazione intervistata sostiene che la propria abitazione presenta barriere architettoniche. Se alcune persone con disabilità hanno potuto sostenere fino a 50.000 euro per la modifica dell’ascensore, delle scale, del bagno, dell’ampiezza delle porte, altre, ben il 40% ha dovuto cambiare abitazione.
Il quadro si complica quando la persona disabile è in affitto e deve fare delle modifiche ad una casa non di sua proprietà: la domanda che molti di loro si pongono è se abbia senso modificare per necessità questa abitazione che non rimarrà a loro.
La viabilità, il parcheggio, e la vivibilità nelle città Il 77% della popolazione disabile da noi intervistata non usa mezzi pubblici. Il 23% che lo fa dichiara di andare incontro a disagi continui. C’è grossa confusione tra cosa è “attrezzato” e cosa è “accessibile”. Infatti in molti casi esistono, rispetto al trasporto, le pedane di carico o i salvascale ma non sempre sono funzionanti o se ne conosce l’utilizzo.
Il 75% dei partecipanti all’indagine ha la patente di guida e il 65% usa la macchina quotidianamente.
Dalla indagine emerge un dato che attesta l’incomprensione dei bisogni delle persone disabili: l’83% trova sempre o spesso il proprio parcheggio occupato da automobili non autorizzate e nel 59% dei casi occupato da altre vetture con pass per la disabilità: questa attitudine denuncia una gestione non sempre corretta dei permessi per i parcheggi rivolti ai disabili.
I costi a carico della persona disabile e del nucleo familiare
La disabilità da lesione midollare rappresenta un onere economico in termini di spese sanitarie non coperte dal servizio sanitario per il 73% degli intervistati. Questi costi sono quantificabili per il 31% a valori inferiori alle 100 euro mensili (pari quindi a 1200 euro annuali), per il 43% tra le 100-200 euro mensili (fino a 2400 euro annuali) e per il 26% superiori alle 200 euro/mese.
Gli aiuti a casa, ovvero l’assistenza, sono rappresentati costantemente dal badante (con una spesa media di circa 800 euro per badante) ma anche, occasionalmente, dall’infermiere o dal fisioterapista.
I viaggi per gli spostamenti verso le Unità Spinali, come costo calcolato sul 2007, rappresentano un esborso sostanziale per le famiglie che abitano nel Sud: 1870 euro, 436 euro nel Centro Italia e 755 euro al Nord. Il 36% dei caregiver intervistati infatti si è dovuto trasferire durante il periodo di ricovero del proprio assistito.
Se a questi costi sommiamo quelli legati all’adeguamento della macchina, dell’abitazione (fino al dover cambiare casa), è evidente lo stress economico che ha cambiato il bilancio familiare. Facendo una stima dei costi diretti a carico del nucleo familiare di una persona con lesione midollare in media si aggirano intorno ai 26.900 euro nel primo anno dalla lesione per poi scende intorno ai 14.700 euro negli anni successivi.

A cura di Maria Giulia Marini e Luigi Reale
Fonte: www.istud.it